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Campaña para reducir el estigma del Alzheimer

  • Es la primera en su tipo en todo el estado organizada por el Departamento de Salud de California
  • Piden estar listos para identificar las señales, buscar ayuda médica y tener una mejor compresión de la enfermedad que aqueja a 11 millones de mujeres en E.U.

Los Ángeles, Cal.- Estar listo para identificar las señales, buscar ayuda médica y tener una mejor compresión para reducir el estigma del Alzheimer son temas que fueron abordados por expertas en salud en el marco de la campaña nacional para concienciar a la población de la enfermedad y fomentar su detención temprana.

El Alzheimer es la segunda causa de muerte en el California y afecta esencialmente a las mujeres. Se estima que 11 millones de mujeres en Estados Unidos padecen o cuidan a alguien que lo padece. En California son 720 mil las personas mayores de 65 años con la enfermedad.

Las mujeres que padecen Alzheimer corren riesgos de aislamiento social, diagnósticos erróneos y estigmatización, mientras que las mujeres que cuidan de los enfermos se arriesgan a sufrir consecuencias adversas en su salud personal, profesional y mental debido a las responsabilidades no remuneradas e informales de los cuidadores.

De hecho, más de un tercio de los cuidadores de personas con demencia en Estados Unidos son hijas, mientras que el 19% de las mujeres cuidadoras de enfermos de Alzheimer han tenido que dejar su trabajo debido a sus obligaciones como cuidadoras, indicaron durante la video conferencia organizada por Ethnic Media Services el pasado 9 de mayo.

En la conferencia participó la doctora Wynnelena C. Canio, Médico Geriatra y Directora Médica de la Unidad de Cuidados Intensivos para Ancianos de Kaiser Permanente San Rafael y miembro de la Junta Directiva de los Servicios de Defensa de los Mayores del Condado de Sonoma.

Wynnelena C. Canio,

Canio dijo que a su abuela le diagnosticaron demencia cuando ella estaba en el colegio y lo que la hizo enfocarse en Alzheimer fue después de que le ofrecieron trabajos de cuidado de demencia, por su experiencia previa con su abuela.

Comentó que su familia no pidió ayuda del sector de cuidados y que los curso que tomó le ayudaron a entender la demencia.

Respecto de la campaña de Alzheimer dijo que en el 2019 el gobernador Newsom anunció la creación de un grupo de trabajo para que California esté preparada para el aumento de casos de demencia que representa el incremento de adultos mayores.

Explicó que su abuela empezó a perder la capacidad de cocinar y de bañarse sola y que ellos como cuidadores tenían que saber cómo responder a las discapacidades que iban aumentando. “Un día lloró y me preguntó, ‘porque me estas ayudando’, le respondí ‘tú un día me ayudaste a mí, ahora es mi turno”.

Canio reconoció la diversidad de California esperando que para 2040 se duplique su número, por lo que dijo que las tendencias demográficas crean una emergencia.

El grupo de trabajo hizo 10 recomendaciones, una de ellas crear una campaña multilingüe e intergeneracional porque California tienen muchos adultos de más de 60 años y eso dijo es uno de los factores de Alzheimer. Es la primera campaña a nivel estado y es la primera del Departamento de Salud de California para reducir el estigma, explicó.

Casi dos tercios de las que padecen Alzheimer son mujeres y mas del 60% son cuidadoras, siendo las mujeres de color las de mayor riesgo, indicó la doctora quien citando un reporte de este año dijo que el riesgo de vida es de 1 por cada 4 mujeres, mientras que para los hombres es de 1 por cada 10.

Los Datos por la Asociación del Alzheimer.

Explicó que el miedo y el estigma hace que la gente no busque información y que eso es crítico en la prevención de la enfermedad.

“Todos tenemos un rol en la respuesta de Alzheimer, y con ayuda podemos empoderar a los californianos y empezar a tener conversaciones con amigos y miembros de la familia, y tener los cuidados y apoyos una vez diagnosticados”.

En cuanto a los beneficios de la detección temprana mencionó que es importante por los derechos legales y beneficios médicos.

“Muchas personas que no se diagnostican no toman los medicamentos, no van a la citas médicas, lo que conduce a que los cuidados generales son afectados a tal punto que hay deterioro cognitivo”, afirmó.

Indicó que si la persona reporta las señales quizá sea algo tratable. “Hay que tener educación, clases, entrenamiento y terapia, esto puede mejorar la calidad de vida no solo para los que tienen demencia sino también para los cuidadores”.

Sobre el porqué las mujeres tienen más casos que los hombres, dijo que se debe a que las mujeres viven más y que la edad es el principal riego.

Además de que suelen tener mas enfermedades, razones hormonales y factores sociales o nivel educativo. “Hace unos años las mujeres no tenían educación tal alta como los hombres; y usamos más el cerebro y usamos esa reserva cuando envejecemos”, comentó al decir que están bajo investigación algunos factores sociales de educación y hábitos nutritivos en cuanto al Alzheimer.

La doctora considera que es importante mantener la mente saludable, para ello recomienda tener 30 minutos de caminata 5 veces a la semana que es tanto bueno para el corazón como para el cerebro.

La neuropsicóloga Mirella Díaz y asistente de neurología en la Universidad de California en Los Ángeles (UCLA) y quien dirige la equidad para el envejecimiento saludable latino explicó que la detención temprana es sumamente importante de parte del equipo médico para que diagnostique apropiadamente en base a síntomas y el impacto diario.

Y comentó que hay muchos factores que aumentan el riesgo a través de la vida y que hay otros que nos hacen mas resilientes.

Pero dijo que hasta ahora se están poniendo recursos para investigaciones en mujeres latinas, negras, comunidades indígenas, asiáticas e Isleñas del Pacifico, que son las más susceptibles porque muchas veces no confían en la investigación.

E indicó que se tienen que pensar en todos los factores estresantes que se sufren en la vida, como los ambientales, el trabajo, con el papel de ser mujer, el trauma y la discriminación, de cómo afecta a las distintas comunidades y como afecta el riesgo de tener Alzheimer.

“Nuestro cerebro está en lo que hacemos como mujer, en nuestro ambiente, cuantas listas tenemos que hacer, la familia, el trabajo, la fuerza laboral, siempre estamos corriendo y estamos intentando equilibrar junto con los traumas.

Nosotros activamos el hipocampo, que afecta la memoria, y la sociedad nos continúa presionando lo que hacemos, pero al costo del cuerpo y cerebro”, sostuvo la neuropsicóloga.

Recientemente dijo que se acaba de publicar un libro sobre la menopausia que trata del cerebro y cómo impacta la funcionalidad cerebral. “Las mujeres tienen un riesgo más alto y hay distintos tipos de comunidades que tiene un distinto riesgo”, afirmó.

Y dijo que se tienen que trabajar con la comunidad para responder y entender por qué se tienen que tener mejores tratamientos, mejor nivel de estilo de vida y mejores medicamentos.

Respecto a la salud mental de las comunidades latinas dijo que hay mucho estigma alrededor y que generalmente la demencia se asocia con estar volviéndose loco.

Pero que hay factores que pueden impactar la memoria como la deshidratación, que es un factor clave, y que se puede revertir su causa.

Anni Chung presidenta y directora general de Self-Help, una organización de apoyo para las personas mayores en su mayoría asiáticas y monolingües en el área de San Francisco dijo que en 1966 había familias que no querían aprender del Alzheimer y otros desordenes, por lo que la situación de las personas empeoraban.

“En Taiwan y China (Alzheimer) es algo estúpido que significa menos inteligente”, dijo sobre los estigmas en su comunidad. “Muchos miembros de la familia no saben la diferencia entre la pérdida de memoria con otros diagnósticos de Alzheimer, afirmó.

Y dijo que muchos miembros de las familias se frustran cuando el paciente pierde gradualmente la habilidad para comunicarse verbalmente y es por eso que es importante entrenar a los cuidadores.

Chung comentó que hace 20 años crearon en el área de la Bahía de San Francisco un centro de cuidado, 24 horas los 7 días de la semana, especialmente para cuidar a pacientes de Alzheimer y demencia porque se necesitaba ese servicio en su comunidad debido al agotamiento por tantos años de las personas cuidadoras.

La directora general de Self-Help resaltó la importancia de que las familias busquen ayuda y recursos de tal manera que no se sientan solos o solas para cuidar a sus familiares.

Y dijo que es importante crear conciencia y asegurar que a las personas que sufren de la enfermedad no las llamen de una manera derogatoria y que los cuidadores puedan aprender del Alzheimer para disminuir la ansiedad y entender que el paciente necesita cuidados y recursos comunitarios.

Comentó que en la Costa Oeste y San Francisco no son los hermanos varones sino las mujeres que toman la responsabilidad de cuidar al paciente 24 horas 7 días a la semana.

“Tienen que tener cuidado de cocinar, alimentarles, hacer la limpieza del espacio y si hay otros recursos pueden ayudar a reducir ese trabajo”, mencionó al destacar que un cuidador no es suficiente y que almenos deben ser 3 cambios de cuidador para mejorar la calidad de vida no solo del paciente sino de toda la familia.

Mereni Ikanivere, cuidadora y fundadora en el 2004 de Prestige In Home Care en el condado de Marin y Sonoma de California, dijo que 720 mil personas de edad mayor a los 65 años parecen Alzheimer en California y que el 90% de las personas de origen de Fiji están enfocados en ser cuidadores.

Explicó que en los últimos cuatro años el aumento de personas de Alzheimer es inmenso y que por eso es muy grande la demanda de cuidadores.

La enfermera resaltó la importancia y lo crucial de conocer la etapas del Alzheimer que dijo son tres: principio, medio y final.

“Lo más importante es educar a la gente y tratar de crear mas conciencia con nosotros mismos”, opinó al indicar que es importante que la comunidad sepa que la diabetes y la alta presión causan muchos daños al cerebro.

Mirella Díaz-Santos, Profesora Adjunta Residente de Neurología de la UCLA y Directora del Laboratorio de Equidad para el Envejecimiento Saludable de los Latinos/Hispanos, Anni Chung presidenta y directora general de Self-Help una organización de apoyo para las personas mayores en su mayoría asiáticas y monolingües en San Francisco y Mereni Ikanivere, cuidadora y fundadora en el 2004 de Prestige In Home Care en el condado de Marin y Sonoma. (de izq. a der.)

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