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Abatiendo el estigma contra el Alzheimer

  • El Departamento de Salud de California (CDPH por sus siglas en inglés) lanza por primera vez una campaña contra la enfermedad del Alzheimer, segunda causa de muerte en California.
  • Los latinos tienen 1,5 más riesgo de desarrollar demencia que los blancos no latinos.

Los Ángeles, Cal.- Mientras haya más educación en la comunidad junto con políticas públicas de salud y que la gente sepa dónde ir para buscar ayuda, esto ayudará abrir la conversación y abatir el estigma contra la enfermedad del Alzheimer que es la segunda causa de muerte en California según reveló la doctora Lucia Abascal del Departamento de Salud de California (CDPH por sus siglas en inglés).

Abascal dijo durante una video conferencia organizada por Ethnic Media Services ,el pasado viernes 29 de marzo, que es la primera vez que el Departamento de Salud de California lanza una campaña contra la enfermedad del Alzheimer para combatir el estigma que la rodea.

Cuidadores y expertos en salud afirman que el estigma del Alzheimer en muchas comunidades impide una atención eficaz. Uno de los principales veteranos de la comunidad AAPI en este campo afirma que calificar el diagnóstico de Alzheimer equivale a llamar loco a alguien.

Abascal dijo que un informe del 2024 sobre la salud del estado por el CDHP clasifica al Alzheimer como la segunda causa de muerte para los adultos mayores de California e indicó que esperan que para el 2040 las cifras se dupliquen con forme la población siga envejeciendo.

E indicó que saben que las mujeres de color de las comunidades son las más propensas a desarrollar la enfermedad.

California tienen la mayor concentración de adultos mayores del país y por eso reveló que la CDPH se está preparando lanzando por primera vez la campaña “Take on us for America” para cambiar la percepción y reducir el estigma en torno al Alzheimer.

“Sabemos que es un gran problema y con el miedo y el estigma se impide un comportamiento de búsqueda de la salud, así que muchas personas y sus familias pueden tener miedo de ser diagnosticadas por el estigma que conlleva un diagnóstico y puede que no busquen atención de salud cuando sabemos que es esencial tener un diagnóstico temprano, ya que eso abre puertas legales y algunas opciones de salud”.

“Así que cuanto antes se diagnostique la enfermedad, mejor será para la persona enferma y para sus familiares o cuidadores porque es una enfermedad que progresa y por eso tener un diagnóstico al comienzo es una meta”, sostuvo.

Abascal dijo que la conversación sobre el tema tienen que darse para mejorar la salud de nuestro cerebro. “Que la gente entienda que hay cosas para cuidar el cerebro, porque hay una mala concepción de comunidades o personas que simplemente piensan que es porque se están haciendo mayores y no buscan cuidado”.

La doctora explicó  que el Alzheimer es algo distinto de olvidarse de las cosas. “El Alzheimer es diferente, es una progresiva pérdida de memoria y otros síntomas; queremos que la gente sea consciente de ellos para que puedan reconocer esos síntomas en sí mismos y en los demás y buscar atención médica”.

La Doctora Dolores Gallegher Thompson, Profesora Emérita del Departamento de Psiquiatría y Ciencias del Comportamiento de la Escuela de Medicina de la Universidad de Stanford y quien tienen experiencia de 30 años con comunidades marginadas y cuidadores chinos y vietnamitas, dijo que la demencia afecta a todos, desde el esposo, hijos y nietos a quienes se les tienen que hablar del tema.

“He encontrado que la educación es importante, que ayuda a entender a los familiares que la demencia no es una condición psiquiátrica sino neurológica”, comentó al indicar que para las generaciones antiguas el concepto que tenían era que se estaban volviendo locos.

“El miedo, el estigma y la vergüenza social escala y entender que es algo neurológico; eso ayuda”, explicó.

Y dijo que ayudar a los cuidadores a cómo gestionar mejor la enfermedad y como pueden reducir su propio estrés es esencial para que puedan comunicarse eficazmente con su ser querido que padece demencia.
“Tienen que aprender formas de comunicación con el tacto, la sensación y verbalmente, como métodos de comunicación”.

Comentó que en la cultura china para muchas mujeres que ahora padecen de Alzheimer o algún tipo de demencia cocinar era una parte importante de sus vidas y ser capaces de preparar la cena familiar, cocinar bien comidas deliciosas y atractivas.

Pero “lo que ocurre con la demencia en muchos individuos es que ya no pueden hacer eso y puede que pongan el arroz en el fuego y se queme. No es realmente comestible o ponen los ingredientes equivocados y la cena no sale bien. Sin embargo, en lugar de frustrarse e irritarse y decir, ¿qué voy a hacer ahora? Un enfoque más útil es averiguar qué puede hacer todavía la persona, ¿cómo pueden contribuir a la cena familiar?”.

La doctora dijo que las personas con la enfermedad están ahí y quieren contribuir, por lo que es mejor darles un sentido de valor si se puede encontrar formas que sean seguras y apropiadas para ellas

Por ejemplo, citó, “tal vez la persona podría hacer el arroz con cierta supervisión y con la ayuda de alguien. Observando y ayudando o podría poner la mesa o podría preparar alguna otra parte de la comida que no sea tan compleja o que no implique el uso del fuego”, sugirió.

La doctora Thompson explicó que es notable la diferencia que se produce cuando la persona mayor con demencia se siente incluida en familia.

Por su parte la doctora Abascal indicó que hay cosas que se pueden hacer para disminuir el riesgo de la enfermedad del Alzheimer como estar saludable física y mentalmente, hacer ejercicio para que la sangre fluya por el cerebro y comer sanamente.

“Sabemos que también hay una gran correlación con las enfermedades crónicas que afectan el flujo sanguíneo cerebral, por ejemplo la hipertensión, la diabetes, son factores de riesgo y tenerlos controlados es muy importante para ayudar a reducir el riesgo de Alzheimer”.

Thomson dijo que muchas personas que experimentaron la guerra de Vietnam y que ahora son mayores también sufren demencia y desorden por el estrés postraumático (PTSD por sus siglas en inglés) y depresión que hace que su cuidado sea más difícil de lo que ya es.

La doctora María Miranda Profesora de Trabajo Social y Gerontología y también Directora Ejecutiva de la Escuela de Trabajo Social Suzanne Dworak-Peck de la Universidad del Sur de California (USC) y  dijo que los latinos y latinas tienen 1,5 más riesgo de desarrollar demencia que los blancos no latinos. La prevalencia también es mayor y dijo que puede deberse a enfermedades crónicas existentes como la diabetes, la hipertensión, los comportamientos de estilo de vida, la discriminación (aunque hay menos pruebas; y que aún se desconoce mucho del tema.

Explicó que hay mucho estigma porque en la comunidad latina no se logra entender de qué se trata el Alzheimer y hay la creencia que la pérdida de memoria es algo normal con el envejecimiento.

“Sabemos que el factor mas común es envejecer, de alguna manera es verdad pero no significa que la persona que envejecen vayan a tener Alzheimer”, argumentó y dijo que de alguna manera hay mucha desinformación y malos entendidos de lo que realmente es la enfermedad.

Además sostuvo que también los doctores lo han estigmatizado y tienen sesgos y prejuicios que llevan a la confusión.

La doctora reconoció que las personas hispanas monolingües tienen menos acceso a la información adecuada, oportuna y precisa y por ende no pueden tener información para prevenir la declinación de la memoria y proveer su cuidado.

Lunae Chrysanta, Gerente de Capacitación y Transformación de la organización Openhouse en San Francisco dijo que investigadores estiman que hay alrededor de 2,7 millones de personas LGBT mayores de 50 años, con un 4% de los mayores de 57 años que son lesbianas, gays y bisexuales que tienen demencia, según la Asociación de Alzheimer.

Y citando un estudio de la Universidad de California en Los Ángeles (UCLA) del 2010 comentó que el 40% de las personas de este grupo, que son mayores, no revelan a sus médicos su identidad de género porque temen afecte la calidad de atención medica que reciben y por eso no buscan la prevención.

Petra Niles de Alzheimer’s Los Angeles – Gerente sénior de educación y extensión, de la comunidad afroamericana dijo que la comunidad negra tienen el doble de probabilidades de tener demencia comparado con los blancos.

“Cuando hablamos de demencia pensamos que afecta la vida desde que se levantan hasta que se acuestan”, comentó al indicar que en la comunidad negra han muchas perspectivas históricas, muchas etiquetas y necesidades criticas porque tienen más prevalencias de diabetes, presión arterial alta, colesterol, y otras áreas de la salud que son determinantes por el estilo de vida que afecta la salud.

La experta mencionó como señales de advertencia si hay problemas de pérdida de memoria, problemas de perderse o deambular, problemas con las finanzas o repitiendo historias.

Las personas no tienen que esperar a que tengan 4 o 5 síntomas para ir con sus doctores y que tienen que tener una buena relación con el medico en quien confía, dijo Niles mencionado que la Organización Mundial de la Salud indica que hay 55 millones de personas en el mundo con demencia.

En Estados Unidos hay aproximadamente 7 millones, que pueden tener el tipo de demencia de Alzheimer y en California 719 mil personas de 65 años y más viven con Alzheimer, informó.

La mayoría de los afectados con demencia son mujeres y el costo relacionado con la enfermedad es inmenso y afecta a las familias, comentó la doctora Aranda.

Dr. Lucia Abascal del Departamento de Salud de California (CDPH por sus siglas en inglés), la Dra. Dolores Gallegher Thompson, Profesora Emérita del Departamento de Psiquiatría y Ciencias del Comportamiento de la Escuela de Medicina de la Universidad de Stanford, Dra. María Aranda, Profesora de Trabajo Social y Gerontología y también Directora Ejecutiva de la Escuela de Trabajo Social Suzanne Dworak-Peck de la USC, Lunae Chrysanta, Gerente de Capacitación y Transformación de la organización Openhouse en San Francisco y Petra Niles de Alzheimer’s Los Ángeles – Gerente, Sénior Manager de Educación y Extensión de la Comunidad Afroamericana (de izq a der y de arriba hacia abajo.)

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